Sziasztok! Érdeklődni szeretnék, hogy a szájpad hasadék zárásának van-e alsó súlykorlátja, illetve tudtok olyan esetről, amikor emiatt halasztották el a műtétet? Szerintem ez többünket (akiknek lassabban gyarapszik a gyermeke) érdekel, mert volt már ezirányú hozzászólás, érdeklődés, és nincs nagyon infó róla. Az ajak műtétnél pl minimum 5-6 kg-ról lehet olvasni. Mi a Bp-i centrumhoz tartozunk, de a többi is érdekes lenne. Köszi orso
Írta: orso
Feladva:2008-04-03 23:08:09
Sorszám: #1262
Kedves Ildi, aki Kristóf néven szólsz hozzá, kérlek írj a natlo2@vipmail.hu címemre, mert a neked írt levelem visszajött. köszi, orso
Írta: Weda
Feladva:2008-04-02 11:19:21
Sorszám: #1261
"Weda! Nagyon jó ötlet,hogy külön bontottad a különböző centrumokat Kérdezném,hogy csak centrumot lehet beírni az adott helyre vagy esetleg más kórházakat is? Köszi:Zsuzsi"
Köszi! Szerintem más kórházakat is be lehet írni. A Hasadékos Centrumok lényege lenne, hogy a különböző szakterületek orvosai egymással és a családdal konzultálva kísérik végig a gyermek fejlődését és döntenek a szükséges beavatkozásról. Jó lenne, ha ezt is leírnátok, hogy az adott Centrumban ez hogyan történik, megtörténik-e, illetve ha nem Centrumról van szó, akkor hogyan oldja meg az orvos illetve a szülők milyen más szakemberrel találkoznak.
Gondolkodom, hogy a régebbi hozzászólásokat is beírom, de csak azokat, amik a párbeszédből kiemelve is tényszerűek, érthetőek maradnak. üdv Weda
Írta: domcsi
Feladva:2008-03-31 11:13:07
Sorszám: #1260
Sziasztok.Az énkisfiam 5éves 4mütéten vagyunk tul a DEBRECENI GYERMEKKLINIKÁN mütötték. csak jot tudok mondani a korházrol nóvérekröl s föleg az orvosrol akit CSERNI TAMÁSnak hivnak Ez a korház évek ota ilyen hasadékos gyermekekkel foglalkozik ha valakinek kérdése van szivesen segitek
Írta: drexlerdorina
Feladva:2008-03-28 22:53:14
Sorszám: #1259
Szia Szivi és Minden Kedves Fórumozó!
Igen, köszönjük,túl vagyunk rajta. Dorina nagyon ügyes volt, hihetetlen, hogy 6,5 hónapos volt a szájpadzáráskor és mennyire gyorsan regenerálódott. Nagyon féltettem az altatástól, de szerencsére nagyon jól viselte, már rögtön mellette lehettem és végig a szondát is nagyon tolerálta. Pénteken műtötték Münsterben és már hétfőn kint sétálhattunk és csüt. vették ki a szondát és utána már el is engedtek minket a kórházból. Én csak azt tudom mondani, hogy kint is két magyar orvos operálta Dorinát és maximálisan megtettek mindent, hogy minden a legnagyobb rendben legyen. Ma volt két hete a műtét, de gyönyörűen eszik Hamerman kanállal és j.h. már lehet kezdeni a hozzátáplálást és hagyományos cumival lehet már etetni. El sem hiszem, hogy túl vagyunk rajta. Mikor megszültem, akkor utána nagyon elkeseredtem és mikor 6 hetesen eldöntöttük, hogy hol lesz a műtét- már csak azt vártuk. Utolag gyorsan elment az öt hónap, de a műtét előtti időszak a napi állandó fejésekkel nem volt olyan egyszerű. Szerencsére minden eddig jól alakult és remélem, hogy nemsokára lehetőség lesz arra, hogy a két kiváló magyar sebész, akik Dorkát is műtötték, Magyarországon műthessenek!Kislányom újra el kezdett beszélni a maga nyelvén és szemmel láthatóan nem viselte meg a műtét.Hizott a kórházban! A műtét után már este mosolygott! Mindenkit csak biztatni tudok, hogy hamar eljön a műtét ideje, de addig tudom nehéz, de már mi is azok táborát erősítjük, akik túl vannak a beavatkozáson. A kórházban nagyon sok betegséggel találkoztam, de tudjátok, hogy mi a legjobb, az hogy a hasadék zárása az végülis egy plasztikai műtét, -nem olyan mint egy szív- vagy más komoly szervi baj-és műtét után kontroll és max. logopédus (ha minden jól megy, de miért ne menne). További nagyon pozitív infóimat majd megírom a külföldi műtétek/centrumok alatt. Nem tudom, hogy ki mennyire tudja, de a hasadékokhoz szívprobléma is társulhat, nem nagy arányban. Érdemes kérni a gyermekorvostól egy beutalót egy teljes kardiológiai kivizsgálásra, annyit mindenféleképpen megér. Nagyon fontos. Szerencsére nálunk nem volt semmi, de a kard. meg is lepődött, hogy miért kértünk beutalót....
Mindenkinek kellemes hétvégét kívánok: Andrea
Írta: sziporka
Feladva:2008-03-28 11:29:56
Sorszám: #1258
Szia Andrea! (Drexler Dorina)Hogy vagytok? Hogy sikerült a szájpadzárás?
Szilvi
Írta: sztrixy
Feladva:2008-03-28 11:19:34
Sorszám: #1257
szia Zsuzsi,
de örülök, hogy jól vagytok és hogy Vajki ilyen ügyesen és jól viselte a műtétet!!!
írok magánba is hamarosan ...
puszi Trixy
Írta: hupisz
Feladva:2008-03-28 09:16:39
Sorszám: #1256
Sziasztok! Túl vagyunk a műtéten. Képzeljétek,nem vadhús volt a kisfiam orrában,hanem a foga Nem lefelé nőtt,hanem fel az orrüregbe,elkezdett elcsontosodni,így le kellett vésni.Sajnos ennek következtében erős vérzés lépett fel,így az orrkorrekcióra nem került sor.Csak az ajakívet sikerült korrigálni. Nagyon jól viselte a műtétet,24 óra múlva már haza is jöhettünk
Teszek fel majd képet is róla,bár az igazi erdmény majd úgyis csak hetek-hónapok múlva lesz látható.
Zsuzsi
Írta: bero
Feladva:2008-03-26 22:16:21
Sorszám: #1255
Sziasztok!
Egyszer volt, hol nem volt, az operencias tengeren, ajak es szajpadzarason tul maradt nekunk egy teljesen erintetlen cumink Habermann etetohoz, illetve tobb 62-es, 68-as elol gombolos bodyka (hasznaltak, de hasznalhatok, mi is részben Horányi Boritol és Rékától kaptuk ), amik jol jonnek mutet utan, amikor kellemetlen lehet fejen át ruhaba bújni. Ha van valaki, aki szívesen fogadná a fentieket, kérem, jelezze itt a forumon. (Személyes átvételre sajnos csak Budapesten, vagy Baja közelében van lehetőseg.)
Üdv, Andi
Írta: hupisz
Feladva:2008-03-24 16:40:55
Sorszám: #1254
Sziasztok!
Keresném Ocskay Zsuzsannát.Most olvastam a történetüket és látom,hogy az ő kisfia,Bendegúz is 2006-ban született...Vajk is... és ők is Dr. Verebély Tiborhoz járnak az I. Gyerekklinikára. Aki tudja az elérhetőségüket,légyszi ossza meg velem
Képzeljétek,nem vadhús volt a kisfiam orrában,hanem a foga
Nem lefelé nőtt,hanem fel az orrüregbe,elkezdett elcsontosodni,így le kellett vésni.Sajnos ennek következtében erős vérzés lépett fel,így az orrkorrekcióra nem került sor.
Csak az ajakívet sikerült korrigálni.
), amik jol jonnek mutet utan, amikor kellemetlen lehet fejen át ruhaba bújni.